“URGE ACCIÓN PARA ATENDER LAS ENFERMEDADES RARAS EN MÉXICO”, POR ELLO EXPERTOS Y LEGISLADORES SE REÚNEN EN IMPORTANTE FORO: @PRODESALUD1
Ciudad de México, CDMX, MX.- En México, una persona con una enfermedad rara enfrenta un *retraso de 4 a 5 años en su diagnóstico* y estas patologías se consideran raras cuando afectan a menos de *5 personas por cada 10,000 habitantes*. A pesar de su baja prevalencia individual, en conjunto representan un reto significativo para el sistema de salud debido a la falta de tratamientos accesibles y el diagnóstico tardío.
Es por ello que en el marco del *Día Mundial de las Enfermedades Raras*, la asociación civil *PRODESALUD* organizó el foro *”Un problema de Salud Pública Que Atender”*, con el objetivo de analizar los avances en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, así como los retos pendientes en el sistema de salud mexicano.
El evento contó con la participación de destacadas personalidades del sector salud y legislativo, incluyendo a la *Dra. Claudia Gonzaga Jáuregui*, Fundadora de la Red Mexicana de Enfermedades Raras (ReMexER); la *Dra. Juana Inés Navarrete Martínez*, Expresidenta de la Asociación Mexicana de Genética Humana (AMGH); la *Lic. Jaqueline Tovar Casas*, Fundadora de Mujer México y Cebras México; el *Senador Emmanuel Reyes Carmona* y el *Mtro. Juan Carlos Castillo*, en representación de PRODESALUD y Director General de CG&A Legal y Asuntos Públicos.
Durante su intervención, el *Mtro. Juan Carlos Castillo* destacó que las enfermedades raras afectan entre el *6% y el 8% de la población mexicana*, lo que equivale a aproximadamente *10 millones de personas*. Existen más de *7,000 enfermedades raras reconocidas a nivel mundial*, muchas sin diagnóstico ni tratamiento.
Entre los logros recientes en materia de enfermedades raras se destacó el *reconocimiento de 96 medicamentos huérfanos por parte de COFEPRIS en febrero de 2024*, la *actualización del listado de enfermedades raras* por el *Consejo de Salubridad General desde enero de 2024* y la *reactivación de la Comisión de Enfermedades Raras (2023.)*, tras años de inactividad. Además, se han impulsado esfuerzos para la creación de un *Registro Nacional de Enfermedades Raras* y se han realizado foros de discusión, como el evento *”Enfermedades Raras en México 2024: ¡No Dejar a Nadie Atrás!”*.
El *Senador Emmanuel Reyes Carmona* enfatizó la responsabilidad del legislativo en el tema y mencionó iniciativas clave como la *creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras*, presentada en *diciembre de 2024*, la *inclusión de la Comisión Nacional de Enfermedades Raras en la Ley General de Salud* para dotarla de mayores facultades y presupuesto, y *campañas de concienciación en 2025* en la Ciudad de México y Nuevo León, que iluminarán edificios públicos cada *28 o 29 de febrero*.
Las expertas participantes identificaron los principales desafíos en México, incluyendo la *falta de diagnóstico oportuno*, ya que el acceso a *pruebas genéticas y especializadas es limitado*, y en algunos casos, los pacientes pueden esperar hasta *8 años para obtener un diagnóstico correcto*. El acceso a tratamientos también es un reto, ya que, aunque *COFEPRIS ha reconocido medicamentos huérfanos, muchos de estos aún no están disponibles en el sistema público de salud*, obligando a los pacientes a recurrir a altos costos privados. Además, existe una *escasez de especialistas y centros especializados*, lo que dificulta la atención en zonas rurales y genera *disparidades regionales* en el acceso a la salud. La *baja inclusión en políticas públicas* también representa un obstáculo para garantizar *atención universal y equitativa* a los pacientes.
Los participantes del foro coincidieron en la urgencia de *fortalecer las estrategias gubernamentales y sociales* para atender a los pacientes con enfermedades raras. Se destacaron acciones prioritarias como el *fortalecimiento de políticas públicas* para garantizar la *inclusión de los pacientes en el sistema de salud, mayor inversión en investigación y diagnóstico temprano, incentivos para la producción y acceso a medicamentos huérfanos, capacitación médica continua* para mejorar la *detección temprana*, la *implementación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras, ampliación de la cobertura de salud y mayor financiamiento a programas de apoyo* para pacientes y familiares.
